Females afflicted with bleeding disorders often go misdiagnosed because many physicians have not received specific training to diagnose the disease. Other doctors believe that bleeding disorders only affect males. These challenges can cause a patient to feel ignored and dismissed.
ABOUT VON WILLEBRAND DISEASE
Von Willebrand (VW) disease is a bleeding disorder that occurs when the VW factor is either deficient, abnormal, or absent. VW factor is a protein that helps blood to clot. This is vital for bleeding to stop. VW disease occurs equally in males and females but can be more severe in women due to bleeding from menstruation and childbirth. In most cases, it is genetic and passed on from parent to child.
TREATMENT
Treatment focuses on stopping or preventing bleeding episodes. This is done by using medications that assist with blood clotting. Depending on the diagnosis, treatments may be administered orally, through injections, by nasal spray, or applied topically. In mild cases, medication may only be required for surgery or dental work.
Common von Willebrand disease treatments include:
- VW factor production stimulation
- Desmopressin (DDAVP, Stimate)
- Typically used in Type 1 mild to moderate VW disease
Coagulation factors to replace low or missing VW factor
- Recombinant von Willebrand factor (Vonvendi)
- Antihemophilic factor/von Willebrand factor complex (Alphanate, Humate P, Wilate)
Antifibrinolytics to stabilize clots
- Aminocaproic acid (Amicar)
- Tranexamic acid (Cyklokapron, Lysteda)
Contraceptives/estrogen to reduce menstrual bleeding severity
The estrogen that is contained in birth control pills can increase VW factor and factor VIII activity. It can also help control bleeding that occurs with menstrual bleeding.
Topical treatments for external injuries
Fibrin sealant (Tisseel VHSD)
MANAGING SYMPTOMS
Actively managing symptoms leads to better outcomes. This includes following treatment plans laid out by doctors or specialists, taking medications consistently, and obtaining infusions when needed.
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Enfermedad de Von Willebrand
Las mujeres afectadas por trastornos hemorrágicos a menudo se diagnostican erróneamente porque muchos médicos no han recibido capacitación específica para diagnosticar la enfermedad. Otros médicos creen que los trastornos hemorrágicos solo afectan a los hombres. Estos desafíos pueden hacer que un paciente se sienta ignorado y desestimado.
ACERCA DE LA ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND
La enfermedad de Von Willebrand (VW) es un trastorno hemorrágico que ocurre cuando el factor VW es deficiente, anormal o ausente. El factor VW es una proteína que ayuda a la coagulación de la sangre. Esto es vital para que el sangrado se detenga. La enfermedad de VW ocurre por igual en hombres y mujeres, pero puede ser más grave en las mujeres debido al sangrado de la menstruación y el parto. En la mayoría de los casos, es genético y se transmite de padres a hijos.
Tratamiento
El tratamiento se centra en detener o prevenir los episodios hemorrágicos. Esto se hace mediante el uso de medicamentos que ayudan con la coagulación de la sangre. Dependiendo del diagnóstico, los tratamientos pueden administrarse por vía oral, a través de inyecciones, por aerosol nasal o aplicarse tópicamente. En casos leves, es posible que los medicamentos solo se requieran para una cirugía o trabajo dental.
Los tratamientos comunes para la enfermedad de von Willebrand incluyen:
Estimulación de la producción de factor VW
Desmopresina (DDAVP, Stimate)
Típicamente utilizada en la enfermedad VW tipo 1 leve a moderada
Factores de coagulación para reemplazar el factor VW bajo o faltante
- Factor von Willebrand recombinante (Vonvendi)
- Factor anti-hemofílico/complejo del factor von Willebrand (Alphanate, Humate P, Wilate)
Antifibrinolíticos para estabilizar los coágulos
- Ácido aminocaproico (Amicar)
- Ácido tranexámico (Cyklokapron, Lysteda)
Anticonceptivos/estrógeno para reducir la gravedad del sangrado menstrual
El estrógeno contenido en las píldoras anticonceptivas puede aumentar la actividad del factor VW y el factor VIII. También puede ayudar a controlar el sangrado que ocurre con el sangrado menstrual.
Tratamientos tópicos para lesiones externas
Sellador de fibrina (Tisseel VHSD)
MANEJO DE SÍNTOMAS
El manejo activo de los síntomas conduce a mejores resultados. Esto incluye seguir los planes de tratamiento establecidos por médicos o especialistas, tomar medicamentos de manera consistente y obtener infusiones cuando sea necesario.
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En Fidelis, siempre queremos que nuestros pacientes se sientan empoderados. Por lo tanto, tenemos algunas recomendaciones para que las considere con el fin de recibir la atención que se merece.
El diagnóstico, el tratamiento y el manejo a largo plazo adecuado es vital para su cuidado. Usted querrá a alguien con quien pueda sentirse cómodo al hacer preguntas.
El seguro no debe obligarlo a un proveedor específico, especialmente a uno que no escucha. Puede comunicarse con grupos de defensa como la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) para ayudar a navegar por el sistema.
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