Learning that your child has a bleeding disorder can cause stress for many parents. You are worried about what life will look like for them and how to care for them.
So Hemaware.org asked parents for their best advice on what has helped them with their children’s bleeding disorders journey. Here is what one parent said:
“When my grandmother found out that I had a bleeding disorder, she told my mother that I was going to have a hard life. My uncle who had hemophilia died in his early 50s. My grandmother remembers the struggles of taking care of him as a child. Their comments really scared me.
My son Mason’s hematologist was very encouraging in letting me know that technology and treatments have come a long way. She also offered to speak to my family. That’s what really turned them around on the whole situation. By being educated, they became much more supportive of me.
If you’re in a similar situation, educating your family members is important. Invite them to chapter meetings and NHF family events so they can learn about hemophilia.
I’ve also taught my son from a very early age to own the fact that he has hemophilia and be empowered by it. We embrace any opportunity to educate others so that it’s not a shameful thing. It’s not a secret. I know some people are more private, but that has helped my son really be more aware of things that he shouldn’t do and know what he can do safely. It’s all about being aware and building confidence.
Talk to your child’s school. When you’re comfortable, they’re comfortable. It helps defuse the panic they feel when they hear ‘bleeding disorder.’ I’m a teacher, so I created a binder that I gave to the school nurse. It has a picture of him, his name, date of birth and very specific steps to follow in case of an emergency. I learned very early on that not all hospitals or doctors know very much about hemophilia or how to infuse.”
Lauren Holomalia Wai’anae, Hawaii
More advice and personal stories are available at hemaware.org/life/ bleeding-disorder-advice-for-parents.
El mejor consejo de regreso a la escuela para los padres
Enterarse de que su hijo tiene un trastorno hemorrágico puede causar estrés a muchos padres. Le podría preocupar cómo será la vida para ellos y cómo cuidarlos.
Así que Hemaware.org pidió a los padres su mejor consejo sobre lo que les ha ayudado con la trayectoria de los trastornos hemorrágicos de sus hijos. Esto es lo que dijo uno de los padres:
“Cuando mi abuela se enteró de que tenía un trastorno hemorrágico, le dijo a mi madre que iba a tener una vida difícil. Mi tío que tenía hemofilia murió a los 50 años. Mi abuela recuerda las luchas de cuidarlo cuando era niño. Sus comentarios realmente me asustaron.
La hematóloga de mi hijo Mason fue muy alentadora al hacerme saber que la tecnología y los tratamientos han avanzado. También se ofreció a hablar con mi familia. Eso fue lo que realmente les cambio la perspectiva en toda la situación. Al ser educados, se volvieron mucho más solidarios conmigo.
Si se encuentra en una situación similar, es importante educar a los miembros de su familia. Invítelos a las reuniones del capítulo y a los eventos familiares de la NHF para que puedan aprender sobre la hemofilia.
También le he enseñado a mi hijo desde una edad muy temprana a ser dueño del hecho de que tiene hemofilia y ser empoderado por él. Aprovechamos cualquier oportunidad de educar a otros para que no sea algo vergonzoso. No es un secreto. Sé que algunas personas son más privadas, pero eso ha ayudado a mi hijo a ser más consciente de las cosas que no debería hacer y saber lo que puede hacer de manera segura. Se trata de ser consciente y generar confianza.
Hable con la escuela de su hijo. Cuando usted se siente cómodo, ellos se sienten cómodos. Ayuda a calmar el pánico que sienten cuando escuchan “trastorno hemorrágico”. Soy maestra, así que creé una carpeta que le di a la enfermera de la escuela. Tiene una foto de él, su nombre, fecha de nacimiento y pasos muy específicos a seguir en caso de una emergencia. Aprendí muy pronto que no todos los hospitales o médicos saben mucho sobre la hemofilia o cómo infundir”.
Lauren Holomalia Wai’anae, Hawaii
Más consejos e historias personales están disponibles en hemaware.org/life/ bleeding-disorder-advice-for-parents.
